Denna vecka arbetar jag hårt med att sprida ut information om en väldigt speciell och ovanlig sjukdom som du säkert inte visste fanns!
Just denna vecka är den internationella EB-veckan. Denna vecka är det många föräldrar, närstående och bekanta till någon som har EB som kämpar med att uppmärksamma just denna vecka. Allt detta för att visa att sjukdomen faktiskt existerar och att en dag finna ett botemedel.
Sjukdomen jag pratar om heter Epidermolysis Bullosa och förkortas EB. Barn med EB kallas för fjärilsbarn. Detta pga att huden är lika skör som fjäril. Det lilla minsta kan göra så att blåsor uppstår i huden som sedan efterlämnar ett sår som liknar en tredje gradens brännskada.
Iom att det inte finns nått botemedel så kan man bara lägga om såren och försöka lindra med smärtstillande medel.
Sjukdomen är genetisk och den delas upp i 3 huvudgrupper. Simplex, Dystrofisk och Junktional.
Simplex: Blåsorna ligger i överhudens nedre skikt, ger inga ärr och besvären är ofta begränsade till händer och fötter, men kan också vara utbredda på kroppen.
Dystrofisk EB: Blåsorna ligger i läderhuden strax underöverhuden, ibland även i slemhinnor. De är ärrbildande, ger ofta bara lokala besvär men kan vid en svår form bli invalidiserande, särskilt då slemhinnorna också är påverkade.
Junktional EB: blåsorna ligger i övergången mellan överhuden och läderhuden, den s k junktionen. Blåsorna kan ibland även finnas i slemhinnor. Denna form leder ibland till utbredd hudavlossning, ger inga ärr men huden förtunnas vid upprepad blåsbildning. Junktional EB kan vara livshotande i spädbarnsåldern på grund av vätskeförluster och infektioner.
Jag är själv pappa till en av 5 fjärilsbarn som fötts i Sverige i år. Alla har/hade Junktional EB Herlitz och är den dödliga varianten. 3 av dom har tyvärr redan fått sina vingar och gått bort.
Vi upptäckte redan efter 3 dagar att inte allt stod rätt till. Då hade han fått blåsor på hela skinkorna.
Efter några dagar till så hade det spridit sig till resten av kroppen. Efter 1 månad på neonatal så fick vi grunddiagnosen EB. Efter 5 veckor så fick vi reda på att han har den dödliga varianten. Läkare i Uppsala gav oss 6-8 månader plus minus några veckor.
Min pojk är idag 7 månader och varje dag är en kamp mot nya blåsor, svårläkta sår och ständigt återkommande infektioner. Vi lever helt enkelt en dag i taget, men vi har inte gett upp.
Hugo som min grabb heter är trots sin svåra sjukdom nästan alltid lika glad. Det är väl det som ger oss hopp.
Han utvecklas som vilken liten grabb som helst och har precis lärt sig säga "Mamma" och "titta".
Ja ni ser ju själva på bilden att trots alla sina bandage är han skitnöjd över att få vara med och titta
på bilar på youtube =]
Det finns dock i bakhuvudet hela tiden att en dag kommer den där dagen komma. Frågan är bara när.
Jag kommer dock inte sluta kämpa. Jag kommer vara vid hans sida och göra vad jag kan och sprida informationen vidare, samla in pengar och ta hand om honom varje dag.
Jag och min familj har med hjälp av lokala butiker, vänner och bekanta lyckats i skrivande stund samla in 75.319:- till föreningen i Hugos namn. På min hemsida http://www.zakademus.com" onclick="window.open(this.href);return false; kan man följa hur mycket som kommit in.
Vi hoppas att med er hjälp lyckas sprida informationen vidare så att vi en dag blir lika stora som tex rosa bandet, barncancerfonden, mustaschkampen, världens barn osv.
Detta för att få in mer pengar till forskning. Idag finns det ingen forskning alls i Sverige utan detta sker i USA och England. Forskningen har tyvärr inte kommit så långt då det är mest privata donationer det forskas med.
Hur kan ni mer hjälpa till då? Jo ni kan bli stödmedlemmar i Svenska EB föreningen.
Donera pengar till föreningen och forskning. Köpa en fjäril och visa att ni stödjer kampen mot EB.
Vill ni ha mer information om sjukdomen så kan ni läsa det på http://www.ebforeningen.se" onclick="window.open(this.href);return false;
Socialstyrelsens hemsida: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligad ... sisbullosa" onclick="window.open(this.href);return false;
Familjer som bloggar om sjukdomen:
http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/" onclick="window.open(this.href);return false;
http://ebifamiljen.blogspot.com/" onclick="window.open(this.href);return false;
http://hannasblandning.blogspot.com/" onclick="window.open(this.href);return false; Min tjejs blogg.
Här är en bra film på youtube om EB: http://www.youtube.com/watch?v=VkmjNUEj ... r_embedded" onclick="window.open(this.href);return false;
Jag får tacka för att ni tagit er tid och läst det jag skrivit.
Förhoppningsvis kanske ni sprider det vidare och kanske just du har gjort en skillnad till
att framtida fjärilsbarn kommer få ett bättre liv.
Tack!
