PPF Turbo forum

Blivit dåligt med uppdateringar här nu.
Dom säger att världen förändras när man får ett barn.
Jag förstår nog på ett ungefär hur dom menar, men när lilla Hugo tittade ut så förändrades inte livet bara lite
utan hela våran vardag har skakats om totalt.

Det som alla är mest nervösa och fasar över har tyvärr blivit sant.
Vi trodde att vi fått en frisk liten son när vi fick komma hem dagen efter förlossningen.
Hugo hade ett stort sår på sitt ena långfinger och några mindre på andra fingrar samt något
som liknade ett munsår under läppen när han kom till världen.
Vi undrade vad det var och fick som svar att han hade nog sugit på sitt finger inne i livmodern.
Hugo sov inte på flera timmar efter förlossningen utan var väldigt orolig.
Vi fick som svar att det är fullt normalt. "Det blir så ibland med vissa nyfödda".

Dagen efter så ville vi åka hem och morgonkontrollen visade inga tecken på någonting förutom just
det där fingret. Vi fick samma svar som dagen innan och blev hemskickade med en mjukgörande salva.
Det skulle bli bättre efter några dagar som läkaren sa. Bara smörj ni.

Efter 48 timmar så ska man göra ett obligatoriskt PKU test och det var där ena sköterskan reagerade kraftigt
och frågade oss nästan anklagande om vi verkligen blev hemskickade så där och pekade på fingret.
Vi förstår i efterhand att hon menade inte att det var vi som skadat honom hemma utan att läkaren
som skrev ut oss inte borde släppt iväg oss över huvudtaget så som det såg ut.

Det som vi trodde skulle bli en vanlig kontroll blev 4 veckor på Neonatal istället.
Här fick vi många svar på varför inte Hugo sov efter förlossningen. Efter bara
ca 4 timmar på Neo fick Hugo hela rumpan full med 5 kronors blåsor.
Det visade sig att han även hade blåsor i munnen och det var därför han inte sov.
Han fick helt enkelt inte i sig mat utan han var ju hungrig för det gjorde för ont att
försöka äta när det var dags att amma.

Tur i oturen så fick vi en jättebra läkare och ett jättebra läkarteam!
Hon beodrade en Hudbiopsi och efter 10 min var provet skickat med DHL Express till Tyskland.
Efter ca 2 veckor kom provsvaret. Det visade sig att våran älskade lilla Hugo föddes med en jätteovanlig hudsjukdom.
Diagnosen löd "Epidermolysis bullosa" även förkortat EB, men för att säkerhetställa vilken form så behövdes
det ta ett blodprov och det skickades till Umeå universitet.

Vi fick råd av läkarna att inte googla information för oftast visas bara dom värsta bilderna först, men jag kunde inte låta bli.
Jag konstaterade då att han hade faktiskt "bara" simplex vilken är den lättare versionen om man jämnförde med dom andra barnen.

Nu i hela historien har det gått ca 3 veckor och vi har börjat få hempermission med incheckning varje dag på sjukhuset
för kontroll. Det gick jättebra och Hugo fick bara enstaka småblåsor. Det är fortfarande Simplex trodde vi och
läkarna ökade permissionsdagar med 2 dagars mellanrum och sen 3.

Förra veckan tror jag det va. Minnet är lite rörigt och man förtränger en hel del så sa läkaren att vi skulle sätta oss ner
och prata. Provsvaren hade kommit och den heter Junktional Epidermolysis bullosa Herlitz och är den svåraste av EB sjukdomarna.
Jag vet inte så mycket mer vad läkaren sa om jag ska vara ärlig. Jag såg bara ett par läppar som rörde sig och allt
bara kändes tomt.

Chocken har väl inte riktigt lagt sig än, men vi tar en dag i sänder och har sagt att vi ska faan inte ge upp!
Därför finns det inte så mycket tid över till annat.
Jag går enbart i skolan vissa dagar och ibland bara halvdagar för jag har ju "bara" 2 månader kvar.

Sjukdomen innebär för Hugos del att han är väldigt känslig för saker som skaver, tryck och måste ha mjuka kläder.
Han är 1 av 3 barn i hela sverige med denna väldigt ovanliga diagnos!
Just nu kan vi ta i honom och gosa med honom, men väldigt försiktigt.
Detta resulterar i att vi får sköta honom 24/7 med att ta hål på blåsor med kanyl. Lägga om med specialförband, smörja på salvor,
bada i specialbad och matas med särskilt flaska osv.
Vi får även vara på sjukhuset flera ggr i veckan på kontroll av vikt och "normal" kontroll så han följer sin kurva samtidigt.
I våra ögon är han faktiskt normal iaf på insidan. Han ler och tittar nyfiket på oss precis som alla andra och bara älskar
att få sova i sin vagn när vi är ute och går med han nästan varje kväll.

Nu kanske ni förstår varför jag inte uppdaterat alls lika mycket som innan.
Jag kommer härmed att inte sluta helt med bilintresset, men dra ner väldigt mycket då tiden
helt enkelt inte finns för tillfället. Även att det kommer bara bli en timme i veckan så får det bli så.
Jag anser att man inte ska släppa sin hobby helt utan ibland måste man få komma iväg och bara
vara för sig själv och kunna ladda batterierna lite.

Vill bara till sist tillägga att ibland går det inte att tänka "Det kunde varit värre. Det finns dom som har det mycket sämre".
Det finns inte så mycket värre än det här.
Att se sitt barn lida så som det gör och att man inte kan göra mycket mer än det man gör just nu smärtar så hårt i hjärtat så ni anar inte!
Även att det kanske inte syns på utsidan så gråter man inombords.
EB är en väldigt vidrig sjukdom. Synd bara att den inte uppmärksammats lika mycket som tex cancer och andra svåra sjukdomar.
Då kanske forskningen hade varit mer framåt idag än vad den tyvärr inte är.

Vill ni hjälpa Hugo och dom andra barnen så kan ni göra det genom att skita i att köpa den dära dosa snusen eller chipspåsen en fredagskväll och
istället stödja EB-forskningen!
PG 417 60 55-4
Märk den med namn, adress och belopp.
varenda liten krona gör skillnad!

Ni kan läsa mer om Hugo på tjejens blogg och där finns det mer info om sjukdomen och allt var det innebär.
http://hannasblandning.blogspot.com/

Mvh
Magnus Zak Törnqvist

Ja fy fan vet inte va man ska skriva.förstår att ni är ganska omtrumlade efter dessa veckor och svar ni fått.
man förstår ju verkligen att de e jobbigt att se sin son hjälplös och inte kan berätta för er var han har ont och sånt.
när du skrev de på fäjjan så började ja söka lite på sjukdomen och läste din tjejs blogg och de måste vara en riktigt jobbig sjukdom.
har verkligen medlidande med er

usch tråkigt att läsa. Skickade över en 500 hoppas det gör någon nytta


Mvh Olof

Verkligen hemskt att läsa! Går det att bota sjukdomen? Hur lång tid kan det ta?'
Önskar er familj all lycka...

Usch.. Nu vet jag inte riktigt vad jag ska skriva.. ;( Jag har själv två knattar och det enda man önskade var att se ett friska barn komma till världen. 
Själv tycker jag det är jättejobbigt och får hålla tårarna tillbaka när grabbarna har haft öroninflämation och varit otröstliga. Det är just vetskapen om att dom har ont och inget kan göra. Det är en hemsk känsla!

Jag tror att det har visats dokumentärer på TV med den här hudsjukdomen eller liknande i alla fall. Det är inget man önskar sin värsta fiende att behöva leva med.

När jag först såg ditt långa inlägg var första tanken "Det här ska bli kul att läsa!"
Men övergick snabbt till någonting helt annat och avslutades med tårfyllda ögon och en tom känsla innombords.
Det är så jävla orättvist ibland, så jävla grymt!

Det är ändå tur att vi älskar våra barn oavsätt vad dom än gör och ställer till med, hur dom än ser ut och vilka skavanker dom nu kan tänkas ha. Det har naturen redan fixat åt oss, det går åt "ibland" och det tackar vi för =)

Jag önskar er all lycka! 

Jag har följt denna tråd då jag tycker den är super och tänkte precis som bonje, yes nu är det mega update... Övergick ganska fort till en klump i halsen. Lider med er, fyfan så orättvist livet kan vara!!, jag har fått smaka på den delen också, fast då personligen inte mitt barn. Jag gillar själv och skruva och har en bmw som det skruvas turbo i och livet var som vanligt tills jag vakna en morgon att ambulanspersonal väker mig, fick ligga på sjukhus i över 1 vecka medans dom testa mig för de mesta i skallen och kom fram till sisst att en liten del av hjärnan har blivit skadad, hur vet dom inte och fick diagnosen epilepsi. Även fast det är en väldigt mild variant då jag "bara" har sk frånvaro så är det = indraget körkort. Fick sluta på mitt jobb som elektriker och jag har 2 mil till garaget och lokaltrafiken går inte så ofta dit ut tyvärr så jag får nöja mig med att kolla här på forumet på andras! Sen kanske man inte har råd heller då jag fått sätta mig i skolbänken igen och börja plugga!

Men nog om det.. Jag önskar er all lycka i framtiden!! tyvärr har man studielån nu mer men hade annars gärna donerat en slant!

Skummade bara igenom texten först och såg 'väldigt känslig för saker som skaver, tryck och måste ha mjuka kläder' och förstod direkt vad det handlade om.
En gammal klasskompis syster har en son som lider av samma sjukdom...
Väldigt tråkigt att läsa att ytterligare ett barn råkat ut för denna hemska sjukdom
Hoppas forskarna hittar en lösning inom en snar framtid.

Mvh

hörde om vad som hänt av en polare som läste vet inte om det var här eller någon annanstans!

sjukdommar i allmänhet och hudsjukdommar i synnerhet är så oerhört jobbigt, när det är ens barn vet jag tyvärr inte hur det är men systern har 3st döttrar så jag vet hur det känns då man känner sig så otrolig hjälplös och liten då de är sjuka.

då jag började läsa inlägget så visste jag ju redan vad det handlade om, men fick bara större och större klump i halsen och det slutade med tårögd. önskar det fanns något en "svensson" kunde göra mer än donera pengar för att hjälpa.

önskar er lycka till i alla fall och håll ut, sluta aldrig hoppas eller kämpa!

Tack allihopa eller vad man säger.
Man börjar vänja sig att komma in i den nya vardagen och anpassa sig, men varje dag är en kamp.

Idag var första dagen på länge som jag var i garaget.
Riktigt skönt att få komma iväg och rensa tankarna och försöka
komma ihåg vart man avslutade sist.

Fortsatte med insuget och nu börjar det bli dags att snart sy ihop allt.
Tyckte det var lite väl stor spalt så filade till en bit som passade i springan.


Sen får Fritte göra det som han är bäst på en stund.


Nu börjar det likna nånting.


Grovfilat.


Övre locket fastpunktat och så provat vi lite med mitt spjäll.


Finportat på insidan så det blir en jämn och fin övergång överallt.


Har även portat trattflänsen mot runners och avslutade med att våtslipa allt så det blir en fin och jämn yta.


Syns lite dåligt men det blev bra =D

Fan *Rent ut sagt* vad fint det blir Mange! Hoppas det blir lite bil av denna bil detta året med, efter allt som har hänt med familj och detta . Hoppas på att få skriva upp ditt namn i en stege detta året Satte även över ett bidrag till eran kamp mot EB! Sen får man bara hoppas det gör en skillnad i eran kamp

MVH

stiligt

Det såg skitfint ut när jag kollade på det

hade så bråttom bara så hann knappt säga hejdå

aldrig varit med om nåt sånt där som hänt med din son.. men när jag börja läsa så fick jag bara en större o större klump o halsen o bara satt o försökte tänka mig in i din situation men kan aldrig tänka mig hur det känns.. att känna sig nästan hjälplös.. hoppas det ordnar sig för er på bästa sätt.. mina tankar går till er..


M V H larsson

det insuget ser riktigt sjukt ballt ut:D

Även jag lider med dig och din flickvän! Som flera redan sagt så finns det knappt ord för att beskriva hur sorgligt det är!

Tack för alla som på ett eller annat sätt stöttar min familj.
Ännu större tack till er som donerar pengar till EB-fonden. Det behövs verkligen!
Lite Positivt är att Hugo växer så det knakar. Han har nu passerat 5 kg gränsen.
Han är snart 7 veckor och det är mkt viktigt att han följer sin kurva och ökar i vikt.

Det negativa är att blåsorna fortsätter att komma för fullt.
57 blåsor på 4 dagar är inte nått vi önskat så det får gärna avta.
Dom verkar vilja komma random också helt utan anledning.

Vi kämpar dock på för fullt hela tiden och hoppas det lugnar ner sig.

Idag var jag tillbaka till skolan och kunde gå en hel dag. Kors i taket!
Man är så himla trött nuförtiden, men det var faktiskt riktigt skönt att få komma dit.
En annan slappnar ju av och tiden flyger iväg när man får umgås med sina nyfunna vänner.
Dvs maskinerna =D
Idag han jag med att köra hålen för spridarhylsorna på lunchen och eftermiddagsrasten.
Han även med att käka en kåååv som vi säger här nere =D

Jag vet inte hur ni andra löser hålen eller vilka grader ni kör på m20 insug, men jag körde 35graders lutning med flänsen utsida som referens.
Känns dock som att det ska vara mer lutning än så?

Jag kör med hjälp av en sån här och inställd på 35 grader.


Sen borras det i flera olika steg.


Hylsan provmonteras.


Närbild.


Sidovy


Alla hålen borrade och nukerailen inköpt hos PPF fick vara med som referens så man kan se att allt stämmer =]


Hylsorna ska försänkas ner mer och antar att lutningen är för liten så det blir fram med tryckluften och porta upp hålen lite till.
Någon som börjar se ljuset i tunneln? =]