Får jag 5 minuter av ert liv?

[Hansa]

välldit tragisk,jag skänker en tanke till dej och familj.Jag skänker gärna en slant

jag är välldit imponerat av att Hugo på bild kan vara så glad energisk fast han har sånna sår.Värka vara en stark pojk.Man blir ju så rörd när jag ser sånt.
Jag hoppas verkligen att läkarna har fel.

Finns fjärilar här i Borlänge att köpa! =)

[Gustafsson]

vart finns att köpa det?

[Hansa]

vart finns att köpa det?

Hemma hos mig

[ZAK]

Ni som har möjlighet tycker jag ska kolla på Tv4 nu vid 10. I programmet efter 10 kommer en tjej på 2 år att medverka.
Hon har en Dystrofisk variant.
Hennes mammas blogg:
http://ebifamiljen.blogspot.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

[ZAK]

Idag har vi haft bakluckeloppis till förmån för EB-föreningen och uppmärksammat sjukdomen ännu mer.
Infoblad delades ut och man fick förrådet lite rensat på diverse "bra att ha" saker!
Vi fick ihop 2568:- och kommer sätta in det i dagarna.

[Dawe_A]

greaat så det va er jag såg på willys

[Pimplaren]

Såg just detta!

http://www.expressen.se/nyheter/1.26119 ... -i-sverige" onclick="window.open(this.href);return false;

[Hansa]

Dom senaste 2 dagarna har det börjat tagit lite mer skruv!

Uppmärksammats mer i Media/Radio m.m,

Vi har försökt spridit information via Facebook, Bloggar, Twitter m.m.

[Dawe_A]

har köpt fjärilar och försökt sprida så gott jag kan.. tänker på er varje dag!!!

keeeeep on fighting.. <3

[bmw545tic]

kan man beställa fjärilar någonstans? vi vill gärna hjälpa till med och sälja lite sånna.
kommer även att sätta in en slant åt er.

hoppas detta tar ordentlig fart nu, jag hade aldrig hört talas om denna sjukdom innan.

mvh tomas

[Hansa]

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13889291.ab" onclick="window.open(this.href);return false;

[Hansa]

Det går även att skänka 150kr via SMS till "Rädda Hugo" Kampanjen!

Skicka ett SMS till 72550 med texten "FBM 440" utan " tecken då givetvis!

Hela summan går till ändamålet!

[nicke.t]

vidrig sjukdom. skänker en slant till hugo oxo.

[ZAK]

Hej!
Tänkte det vore dags för en lite uppdatering om vad som händer och sker.
I Onsdags fick tjejen ett ryck och ville skriva av sig ordentligt efter hon läst om operationer i USA som görs på barn med EB.
(http://hannasblandning.blogspot.com/201 ... avlar.html" onclick="window.open(this.href);return false;)

Hon startade helt enkelt operation "Rädda Hugo".
Denna respons som blev var inte riktigt väntad.

Inlägget spreds som en löpeld på Facebook, Twitter och andra sociala medier.
Hanna som normalt brukade ha 600-800 läsare per dag fick helt plötsligt 15.000 läsare.
Detta var bara början på något stort!

Dagen efter började Hannas telefon ringa oavbrutet. Lokala medier, Expressen, Aftonbladet, Tv4 sydost och även tidningar från tex Västerbotten hörde av sig.
Operation Rädda Hugo var igång på riktigt!

Nu är det som så här att operationen är väldigt komplicerad och vissa fall har varit lyckade och vissa har inte överlevt operationen.
Vi som föräldrar tycker att det är värt risken. Hugos diagnos har ju ingen annan utväg tyvärr. Så varför inte ta den lilla chans som finns.
Jag hoppas och tror att Hugo skulle klara en sådan operation. Att han skulle få ett värdigt liv med hud på kroppen, utan smärtor och kunna leva ett hyfsat normalt liv.

Statusen just nu är att Hugos läkare har startat en utredning om möjligheten att få till en operation. Hon har även stöd från sin chef att om
det är en operation som krävs är det de han ska få.
Vi hoppas att detta kommer gå igenom och som stöd har det startats en namninsamling, där man kan skriva på om man vill stödja "Rädda Hugo".
Allt detta för att försöka få till en operation.

Här är dom senaste uppdateringarna i Tidningarna.
Expressen:
http://www.expressen.se/nyheter/1.26136 ... r-hudsjuka" onclick="window.open(this.href);return false;

Aftonbladet:
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13889291.ab" onclick="window.open(this.href);return false;

SR P4 Blekinge:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.as ... el=4782771" onclick="window.open(this.href);return false;

Tv4 Sydost:
http://www.tv4play.se/?videoId=1.2350685" onclick="window.open(this.href);return false;


Ja som jag skrev.. Det är väldigt mycket just nu och man är både nervös, glad och överlycklig för allt stöd vi fått.
Vill du med stödja "Rädda Hugo" så skriv på namninsamlingen på http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019" onclick="window.open(this.href);return false;

Hugo lika glad som vanligt trots alla bandage =]

Stort tack till alla!
TACK och åter tack!

[ZAK]

Funded by me har nu uppdaterat insamlingen så nu kan man skänka minimum 50:- via paypal eller kontokort.
http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/" onclick="window.open(this.href);return false;

[Magnaten]

Som småbarnsförälder bidrar man gärna
Paypalade över en slant

[Rsjerry]

det gör ont in i själen att se en liten grabb gå igenom det där. jag kommer ihåg hur det kändes när min grabb opererades men det var ju inget i jämförelse med det här. skall sätta över en slant och skriva under!
mvh

Sent from my GT-S5830 using Tapatalk